Christophe souffre d’une grave maladie sanguine depuis ses 17 ans, ses premiers signes s’étant manifestés alors qu’il était apprenti en métallurgie chez Duferco. Il s’agit d’une affection très rare dont la cause reste inconnue: l’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN), une maladie dégénérative qui se caractérise par des poussées nocturnes de destruction des globules rouges, indique RTL. Le traitement étant inaccessible vu son coût, ce père de quatre enfants âgés d’entre quatre et dix ans, aspire à l’euthanasie.
Vivre «comme un légume»
Cette maladie affecte presque tous les organes vitaux, dont le foie qui est «fort attaqué» et les glandes lymphatiques qui sont gonflées. Le patient a de la fièvre de manière permanente, «tout est mal oxygéné, […] on est essoufflé pour un rien», a expliqué Christophe. Ces derniers temps, l’affection a «gagné du terrain», en lui offrant l’impression de «vivre en prison».
«Je dors tout le temps. C’est pour ça que j’attends l’euthanasie. J’attends la réponse… parce que si c’est pour vivre comme ça… comme un légume», confie Christophe à RTL.
Christophe confie que la maladie l’a «bloqué dans tout», et notamment son métier, puisqu’il a été licencié, ainsi que dans sa vie privée, puisqu’il a décidé de «rendre la liberté» à sa compagne et s’est séparée d’elle. Il vit actuellement seul, leurs quatre enfants habitant chez ses parents.
Pas de remboursement pour un traitement coûteux
Soit une greffe, soit un traitement d’anticorps monoclonaux tels que Soliris peut être utilisé dans le cas de Christophe. Cependant, il n’a pas été possible de trouver un donneur compatible pour lui faire une greffe.
Quant au traitement coûteux de Soliris, qui permettraient une amélioration durable de son état de santé, Christophe ne répond pas aux critères requis par la mutuelle pour le remboursement: six mois de traitement coûtent environ 50.000 euros.
«À chaque fois, ils demandent des critères en plus. Ils ont une liste et voilà», explique le patient.
Selon Sandrine Bingen, de la cellule de la communication de l'Institut national d’assurance maladie-invalidité, depuis l’entrée au remboursement de Soliris, le nombre de patients ayant pu en bénéficier a diminué presque de moitié.