Lorsque Moscou est synonyme d’espoir pour les Français atteints de sclérose en plaques

En septembre prochain, un 8e Français souffrant de sclérose en plaques se rendra en Russie pour y subir une autogreffe de cellules souches à l’hôpital Maximov de Moscou. Sputnik est allé à la rencontre de l’hématologue en chef du service où sera pris en charge le Français pour l’interroger sur ce traitement qui n’a pas d’équivalent en France.
Sputnik

Aujourd’hui âgé de 52 ans, le Nantais Jean-Christophe Chartier s’apprête à effectuer en septembre prochain un déplacement dans la capitale russe pour y recevoir une autogreffe de cellules-souches hématopoïétiques (ACSH). Quoiqu’accompagnée d’une chimiothérapie et nécessitant un suivi médical de plusieurs mois, cette opération très complexe se présente pour le moment comme la seule solution susceptible d’améliorer l’état de santé de celui qui dit «en avoir marre de se voir décliner».

«Chez moi, la sclérose en plaques (SEP) touche la moelle épinière et le cerveau et s’apparente à une hémiplégie», explique Jean-Christophe dans son commentaire à Sputnik. La solution proposée en France se limite à la prise quotidienne de médicaments qui permettent de ralentir l’évolution la maladie, mais ne permet pas d’espérer d’amélioration.

«La maladie n’évolue plus depuis plusieurs années, mais elle a contraint, l’homme actif et sportif que je suis à restreindre ses activités. Le quotidien est de plus en plus difficile. Chaque geste anodin devient une épreuve que ce soit pour m’habiller ou pour manger, tout est compliqué dans la vie quotidienne», relate-t-il. 

Le défi de l’absence d’informations

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Au bout d’un combat long de 15 ans, Jean-Christophe place tout son espoir dans le succès de l’opération qu’il subira à Moscou en septembre prochain et s’inspire de l’expérience des sept compatriotes ayant suivi ce traitement dans ce même hôpital. Certes, le traitement coûte cher – 50.000 dollars (près de 42.500 euros) – et pour rassembler cette somme considérable le Nantais a lancé une collecte de dons sur le site de Beat it SEP, cette association dont l’objectif est d’informer et de soutenir les personnes atteintes de SEP.

Lui qui a découvert l’existence de ce traitement par le biais de Facebook, considère que le développement de l'accès des patients à l'ACSH se heurte à l'absence d'informations accessibles sur cette procédure – notamment en français — et «à la frilosité de certains professionnels de santé».

«Il n'est pas rare que le principal risque — 0,3 % de mortalité pour la procédure — soit fortement souligné sans que ses bénéfices potentiels ne soient pointés avec autant d'énergie. Et pourtant, 83,3 % des malades de la forme rémittente n’ont pas eu de poussées dans les 4 ans suivant l’autogreffe», explique-t-il.

«Je me lève, je peux faire des mouvements que je n’arrivais plus à faire», confie à l’Alsace.fr une Française ayant suivi ce traitement en Russie. Pour elle, l'ACSH a été un succès lui permettant de reprendre le contrôle de sa vie.

«Un tiers» de l’expérience mondiale

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Comme l’explique Denis Fedorenko, du service d’hématologie et de thérapie cellulaire de l’hôpital Maximov, les expériences dans le domaine de l’ACSH ont débuté en 1997-98 en Europe et aux États-Unis et ce traitement a été pour la première fois appliqué en Russie dès 1999, à Saint-Pétersbourg. L’hôpital universitaire Maximov a pris le relais en 2005, en exploitant les acquis aussi bien russes qu’étrangers et a réussi à prouver, selon interlocuteur de Sputnik, qu’«il s’agit d’une méthode très efficace et relativement sûre».

«Il convient de dire que notre clinique est hématologique, on y soigne des maladies du sang, telle la leucémie. Il a été donc prouvé que la méthode fondée sur la transplantation, utilisée pour le traitement de la leucémie, peut être utilisée avec succès pour le traitement d’autres maladies, notamment auto-immunes, car elle est capable d’éradiquer la cause de la maladie, de détruire  le système immunitaire agressif et d’en relancer un nouveau», précise le spécialiste.

Laboratoire, image d'illustration

Or, si cette pratique est approuvée partout dans le monde pour le traitement de la leucémie et du cancer, ce n’est pas toujours le cas pour des maladies telle que la SEP, explique-t-il, répondant à la question de savoir pourquoi ce traitement n’était pas proposé par exemple en France. «Dans une série de pays, ce traitement n’a pas reçu le statut de standard et n’est appliqué que dans des cas isolés».

Outre en Russie, ce traitement est proposé en Suède, au Royaume-Uni, à Singapour et aux États-Unis.

«Pour le moment, entre 3.000 et 4.000 opérations ont été pratiquées dans le monde. Nous en avons fait 1.200. Par conséquent, un tiers de l’expérience mondiale nous appartient», explique M.Fedorenko.

Bien que l’objectif principal de l’opération soit d’arrêter la progression de la maladie, 60 % des patients constatent une amélioration, précise l’expert.

Quid du traitement?

D’après M.Fedorenko le traitement dure près d’un mois. Après que le patient a passé un examen médical complet, les médecins stimulent la libération des cellules souches dans le sang pour les collecter et congeler. Ensuite, le malade subit une chimiothérapie qui détruit le système immunitaire et, par conséquent, la cause de la maladie. Finalement, les cellules souches du patient lui sont greffées à nouveau pour stimuler un nouveau système immunitaire.

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Le médecin précise que durant près de dix jours, soit la période du développement du nouveau système immunitaire, le patient est placé dans une pièce stérile pour éviter d’être exposé aux microbes pouvant détruire son organisme non protégé. Toutefois, souligne M.Fedorenko, le suivi médical et la rééducation durant la période de rétablissement jouent un rôle considérable.

Le risque de mortalité n’est pas écarté – sur près de 1.200 transplantations, 2 se sont terminées par le décès du patient. «Cette expérience tragique nous a permis toutefois de créer des technologies innovantes permettant de prévenir des complications», conclut M.Fedorenko.

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