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L’hémophilie affecte la vie quotidienne des patients burundais
L’hémophilie affecte la vie quotidienne des patients burundais
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Les patients diagnostiqués de l’hémophilie et informés de cette maladie ont, des fois, des sentiments ambivalents d’espoir et de peur, fait remarquer... 27.02.2024, Sputnik Afrique
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"La peur s’installe car la disponibilité régulière des facteurs de coagulation et d’autres traitements n’est pas garantie alors que les risques des hématomes crâniens ou abdominaux, de même que l’atteinte des articulations, peuvent survenir et les entrainer dans des conditions socioéconomiques précaires", explique-t-il. Il fait savoir que le manque de moyens de subsistance, de scolarisation des enfants, des frais liés aux soins médicaux fréquents, la stigmatisation, etc. y compris la fréquence régulière des injections de facteurs de coagulation, sont des éléments qui créent un climat de stress permanent tant pour les patients que pour leurs proches. Entre temps, les personnes atteintes de l’hémophilie et leurs familles apprécient l’intervention de la SOBUH malgré son jeune âge. En effet, une famille qui vit à Matana (sud du Burundi), à 100 km de la capitale économique Bujumbura, sur la colline Matana, sous colline Kavuza, dans la localité communément surnommée Gikoma, est l’une des premières bénéficiaires de ces facteurs de coagulation. Donatien Bamporubusa (époux) et Fidélité Bukeyeneza (épouse) ont mis au monde 7 enfants. Parmi ceux-ci, 5 sont hémophiles dont deux qui sont morts. Horus Ninyishu (15 ans), Vulcain Nishimwe (12 ans) et Lucky Blessing Iranzi (5 ans), qui sont toujours en vie, sont en perpétuelle bataille contre l’hémophilie. Ninyishu étudiait avant au lycée Rubanga, une école à régime d’internat: "Nous avons pensé de l’envoyer dans une école à régime d’internat pour lui soulager les peines et les difficultés qu’il éprouvait en allant à l’école ou en rentrant", ont témoigné ses parents le 2 janvier 2024, au cours d’une interview avec l’ABP à leur domicile. Cependant, cette initiative prise par les parents de Ninyishu n’a duré que le temps de la rosée : " Les conditions de vie (régimes alimentaires et autres) n’ont pas permis que notre initiative dure ", précise le père. Après l’échec de cette initiative, les parents ont décidé de placer l’enfant dans une école à régime d’externat. Ninyishu est actuellement dans une école relativement proche du domicile. Il fait presque 3 km. A midi, il rentre à la maison pour retourner à l’école à 13 heures et rentre vers 17 heures, à pieds. Il regrette, éphémèrement, qu’il ne participe pas dans des activités parascolaires et que des fois, il se sent mal en observant, impuissamment, des enfants ou des camarades de son âge jouer alors qu’il devrait être un acteur à côté des autres: "Des fois, je suis angoissé en observant mes camarades de classe en train de jouer. Mais ce sentiment ne dure pas longtemps. Je sais déjà que je vis avec une maladie qui m’empêche de m’épanouir", confie-t-il. Ninyishu est actuellement en 3ème post-fondamental et malgré cette maladie avec laquelle il vit, il ne perd jamais du courage. Grâce aux facteurs de coagulation qu’ils reçoivent, les petits frères de Ninyishu n’ont pas encore développé les signes de complications très prononcés comme lui. Ils sont, comme leur grand-frère, sur le banc de l’école. Nishimwe étudie en 6ème année fondamentale, tandis qu’Iranzi se trouve en 1ère fondamentale. Leurs parents reconnaissent avec gratitude l’action menée par la SOBUH à l’égard de leurs trois fils: "N’eût-été l’intervention de la SOBUH, nos fils ne seraient pas encore en vie", ont-ils reconnu. Cependant, ces hémophiles qui vivent à Matana ont souvent des difficultés à accéder aux traitements et soins médicaux nécessaires pour contrôler leurs saignements et prévenir les complications. Le Burundi, en tant que pays en développement, ne dispose pas d’un système de santé efficace et de couverture complète pour les patients. Les hémophiles doivent souvent se déplacer à Bujumbura, la capitale économique du pays, pour obtenir les traitements médicaux dont ils ont besoin.
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L’hémophilie affecte la vie quotidienne des patients burundais
15:21 27.02.2024 (Mis à jour: 16:34 27.02.2024) Agence Burundaise de Presse
Les patients diagnostiqués de l’hémophilie et informés de cette maladie ont, des fois, des sentiments ambivalents d’espoir et de peur, fait remarquer M.Niyonkuru.
"La peur s’installe car la disponibilité régulière des facteurs de coagulation et d’autres traitements n’est pas garantie alors que les risques des hématomes crâniens ou abdominaux, de même que l’atteinte des articulations, peuvent survenir et les entrainer dans des conditions socioéconomiques précaires", explique-t-il.
Il fait savoir que le manque de moyens de subsistance, de scolarisation des enfants, des frais liés aux soins médicaux fréquents, la stigmatisation, etc. y compris la fréquence régulière des injections de facteurs de coagulation, sont des éléments qui créent un climat de stress permanent tant pour les patients que pour leurs proches.
Entre temps, les personnes atteintes de l’hémophilie et leurs familles apprécient l’intervention de la SOBUH malgré son jeune âge. En effet, une famille qui vit à Matana (sud du Burundi), à 100 km de la capitale économique Bujumbura, sur la colline Matana, sous colline Kavuza, dans la localité communément surnommée Gikoma, est l’une des premières bénéficiaires de ces facteurs de coagulation.
Donatien Bamporubusa (époux) et Fidélité Bukeyeneza (épouse) ont mis au monde 7 enfants. Parmi ceux-ci, 5 sont hémophiles dont deux qui sont morts. Horus Ninyishu (15 ans), Vulcain Nishimwe (12 ans) et Lucky Blessing Iranzi (5 ans), qui sont toujours en vie, sont en perpétuelle bataille contre l’hémophilie. Ninyishu étudiait avant au lycée Rubanga, une école à régime d’internat: "Nous avons pensé de l’envoyer dans une école à régime d’internat pour lui soulager les peines et les difficultés qu’il éprouvait en allant à l’école ou en rentrant", ont témoigné ses parents le 2 janvier 2024, au cours d’une interview avec l’ABP à leur domicile.
Cependant, cette initiative prise par les parents de Ninyishu n’a duré que le temps de la rosée : " Les conditions de vie (régimes alimentaires et autres) n’ont pas permis que notre initiative dure ", précise le père.
Après l’échec de cette initiative, les parents ont décidé de placer l’enfant dans une école à régime d’externat. Ninyishu est actuellement dans une école relativement proche du domicile. Il fait presque 3 km. A midi, il rentre à la maison pour retourner à l’école à 13 heures et rentre vers 17 heures, à pieds.
"Puisque je marche à pieds et que je dois faire un long trajet, je suis toujours fatigué à cause de mes articulations qui commencent à se détériorer et qui me font mal déjà, ce qui impacte négativement mes résultats scolaires", raconte Ninyishu.
Il regrette, éphémèrement, qu’il ne participe pas dans des activités parascolaires et que des fois, il se sent mal en observant, impuissamment, des enfants ou des camarades de son âge jouer alors qu’il devrait être un acteur à côté des autres: "Des fois, je suis angoissé en observant mes camarades de classe en train de jouer. Mais ce sentiment ne dure pas longtemps. Je sais déjà que je vis avec une maladie qui m’empêche de m’épanouir", confie-t-il. Ninyishu est actuellement en 3ème post-fondamental et malgré cette maladie avec laquelle il vit, il ne perd jamais du courage.
Grâce aux facteurs de coagulation qu’ils reçoivent, les petits frères de Ninyishu n’ont pas encore développé les signes de complications très prononcés comme lui. Ils sont, comme leur grand-frère, sur le banc de l’école. Nishimwe étudie en 6ème année fondamentale, tandis qu’Iranzi se trouve en 1ère fondamentale. Leurs parents reconnaissent avec gratitude l’action menée par la SOBUH à l’égard de leurs trois fils: "N’eût-été l’intervention de la SOBUH, nos fils ne seraient pas encore en vie", ont-ils reconnu.
Cependant, ces hémophiles qui vivent à Matana ont souvent des difficultés à accéder aux traitements et soins médicaux nécessaires pour contrôler leurs saignements et prévenir les complications. Le Burundi, en tant que pays en développement, ne dispose pas d’un système de santé efficace et de couverture complète pour les patients. Les hémophiles doivent souvent se déplacer à Bujumbura, la capitale économique du pays, pour obtenir les traitements médicaux dont ils ont besoin.
