La modification du génome humain a un grand potentiel pour le traitement des maladies, mais elle doit se dérouler de manière sécurisée, efficace et éthique, selon les recommandations des gouvernements en matière d'édition de l'ADN humain publiées ce 12 juillet par l'Organisation mondiale de la santé (OMS).
«La modification du génome humain a le potentiel de développer notre capacité à guérir les maladies, mais l'effet total ne sera réalisé que si nous l'utilisons pour le bien de tous et non pour renforcer les inégalités entre les pays et au sein des pays», a commenté le directeur général de l'OMS, Tedros Adhanom Ghebreyesus.
Le document présenté lundi par un groupe de 18 experts internationaux de l'OMS donne des conseils et des recommandations aux mécanismes institutionnels, nationaux, régionaux et mondiaux pertinents pour la recherche sur l'édition du génome humain.
Les scientifiques ont déclaré que toutes les études impliquant l'édition du génome humain devraient être rendues publiques.
«Dans le domaine de la recherche sur les cellules souches, des entrepreneurs et des cliniques peu scrupuleux ont délibérément détourné les registres d'essais cliniques en enregistrant les procédures qu'ils prévoient d'entreprendre comme s'ils étaient dûment sanctionnés par des essais cliniques», a déclaré le groupe, appelant l'OMS à veiller à ce que toutes les recherches en édition génétique enregistrées dans leur base de données soient examinées et approuvées par un comité d'éthique.
Les travaux sur la modification du génome humain ont déjà suscité une polémique lorsque un professeur chinois n’a pas alerté son établissement ou les autorités. En 2018, He Jiankui, professeur de l'université de Shenzhen, avait annoncé dans une vidéo diffusée sur YouTube la naissance de deux jumelles avec un ADN modifié pour qu’elles soient résistantes au virus du sida. Il a été condamné à trois ans de prison pour pratique médicale illégale après qu’il a expliqué que l'université où il travaillait n'était pas au courant et qu'il avait financé lui-même ses expériences.
Les avantages et les risques
Parmi des avantages potentiels de cette méthode de traitement de maladies, il y a le diagnostic plus rapide et plus précis, le traitement ciblé et la prévention des maladies génétiques, ainsi que l'amélioration du traitement des cancers. Les modifications génétiques aideront également à remanier certaines caractéristiques des athlètes pour améliorer leurs performances, estime l’OMS.
Toutefois, il existe certains risques, en particulier en ce qui concerne la modification de traits génétiques transmissibles. L’OMS précise que, par exemple, lors de l’édition du génome humain du fœtus, les modifications apportées au génome de l'embryon peuvent être transférées par succession.
«Ces nouveaux rapports du Comité consultatif d'experts de l'OMS représentent un bond en avant dans ce domaine de la science en émergence rapide. Alors que la recherche mondiale se penche plus en profondeur sur le génome humain, nous devons minimiser les risques et tirer parti des façons dont la science peut améliorer la santé de tous, partout», a conclu Soumya Swaminathan, scientifique en chef de l'OMS.